他們不再悄無(wú)聲息地被忘記

<div class="content_titles"><h1><font size="2">他們不再悄無(wú)聲息地被忘記</font></h1><h3 class="sub_title"><font size="2">《SARS背影，非典后遺癥人群紀(jì)實(shí)》拍攝者張立潔訪談</font></h3></div><div class="content_authors">稿源:南方都市報(bào)&nbsp;&nbsp; 2010-01-30 <br/>摘要：攝影師張立潔憑組照《SARS背影：非典后遺癥人群紀(jì)實(shí)》獲得了2009年連州攝影展年度杰出藝術(shù)家銀獎(jiǎng)。照片引起了許多媒體的關(guān)注。隨后，央視《新聞1+1》播出了北京非典后遺癥患者群體的節(jié)目。這對(duì)于這個(gè)戰(zhàn)勝了非典后卻過(guò)著“活著還不如死了”的生活的群體，無(wú)疑是一次徹底的鼓舞。一直以來(lái)他們都被遺忘，現(xiàn)在情況開(kāi)始轉(zhuǎn)變。</div><div class="content_contents"><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063003.jpg" alt=""/></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 王立剛一家5口在2003年感染非典。住在北京市懷柔區(qū)廟城鎮(zhèn)，農(nóng)村戶(hù)口，曾經(jīng)是軍人的他如今身上有多處骨壞死，再也不能干重體力活。王立剛所在的桃山村雖然參加了“大病統(tǒng)籌”，但他一家依舊沒(méi)有逃過(guò)“因病返貧”的劫難。他的妻子姜紅艷感染非典時(shí)身懷8個(gè)月身孕，不得不在出院后打掉孩子。</p></div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063009.jpg" alt=""/>
                        </p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;32003年，張偉年近八十歲的老母親從非典的鬼門(mén)關(guān)闖了過(guò)來(lái)，但是之后沒(méi)多久就一直臥病在床。自那以后母親的所有起居飲食都由張偉照顧。同時(shí)他自己也是非典后遺癥患者，身上有多處骨壞死。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063002.jpg" alt=""/>
                        </p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;武震，1976年生人，原北京花鄉(xiāng)醫(yī)院內(nèi)科護(hù)士。2003年4月10日，因在北京大學(xué)人民醫(yī)院實(shí)習(xí)期間接診非典病人而受感染，現(xiàn)有十處骨壞死。2007年1月因股骨頭大面積塌陷，接受了實(shí)驗(yàn)性骨移植手術(shù)。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063004.jpg" alt=""/>
                        </p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;兩個(gè)骨壞死病人骨移植手術(shù)后留下的傷疤。他們中很多人手術(shù)效果并不理想，不得不再次接受其他治療方案。股骨頭壞死在醫(yī)學(xué)界被稱(chēng)為“不死的癌癥”，它不會(huì)對(duì)生命造成危害，但是很難治愈，而且還會(huì)逐漸惡化，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。當(dāng)年為了搶救生命，激素類(lèi)藥物曾被大量用于非典緊急治療。有些專(zhuān)家認(rèn)為，激素的副作用是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063007.jpg" alt=""/>
                        </p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;住在望京醫(yī)院接受治療的非典后遺癥患者合影。(從左至右)王寶珍、張金萍、曹寶珍、鮑保琴、李朝東、王立剛。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063010.jpg" alt=""/>
                        </p></div><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;攝影師張立潔憑組照《SARS背影：非典后遺癥人群紀(jì)實(shí)》獲得了2009年連州攝影展年度杰出藝術(shù)家銀獎(jiǎng)。照片引起了許多媒體的關(guān)注。隨后，央視《新聞1+1》播出了北京非典后遺癥患者群體的節(jié)目。這對(duì)于這個(gè)戰(zhàn)勝了非典后卻過(guò)著“活著還不如死了”的生活的群體，無(wú)疑是一次徹底的鼓舞。一直以來(lái)他們都被遺忘，現(xiàn)在情況開(kāi)始轉(zhuǎn)變。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南方都市報(bào)(下面簡(jiǎn)稱(chēng)“南都”)：是怎樣的機(jī)遇讓你認(rèn)識(shí)這些非典后遺癥病人？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張立潔(下面簡(jiǎn)稱(chēng)“張”)：2006年末，我隨幾個(gè)殘疾人模范到北京小湯山療養(yǎng)院慰問(wèn)，見(jiàn)到許多非典后遺癥患者。他們大都是各個(gè)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)工作者，大部分人都有嚴(yán)重的骨壞死癥狀，以及一些其他的癥狀，比如肺纖維化、高血壓等。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：為什么想記錄他們？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：他們每個(gè)人被非典感染和治療的情況各有不同，而后他們又不得不面對(duì)被徹底改變的生活。開(kāi)始他們很多人都認(rèn)為自己撿回了一條命，卻發(fā)現(xiàn)“活著還不如死了”、“拖累人”。后續(xù)問(wèn)題五花八門(mén)，夫妻離婚的、朋友斷交的，都是人性在極端條件下的表現(xiàn)。而更加令人絕望的是，不論是普通人，還是第一線(xiàn)的醫(yī)務(wù)工作者，他們都被悄無(wú)聲息地忘記了……當(dāng)時(shí)我就想，只要他們?cè)敢?，我就把他們都拍下?lái)。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：這些病人是在什么時(shí)候開(kāi)始出現(xiàn)后遺癥的？都有些什么癥狀？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：很多非典康復(fù)者出院沒(méi)有兩個(gè)月就感覺(jué)“骨頭疼”、“和以前不一樣”。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;骨壞死、肺功能障礙是目前被認(rèn)定的兩種最主要的后遺癥。與此同時(shí)很多人還有各種其他的不適癥狀，比如血壓高、干眼癥、肝功能損傷等。還有不少人得了腫瘤性疾病，他們都認(rèn)為這是與當(dāng)初治療非典時(shí)激素的超量使用有關(guān)。但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)上難以證明其直接因果關(guān)系。很多患者還受到了心理抑郁癥的困擾。一份大學(xué)生的調(diào)查顯示，后遺癥患者中重度抑郁癥患者達(dá)39%。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：北京病人的數(shù)量有多少？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：非典后遺癥人群基本分為兩種，“因公感染”和“非因公感染”?！耙蚬腥尽本褪轻t(yī)務(wù)工作者，北京地區(qū)發(fā)病的2000多例非典病人中，醫(yī)務(wù)人員感染人數(shù)將近400例。醫(yī)務(wù)工作者比較集中便于篩查，有資料顯示“感染非典的醫(yī)護(hù)人員患股骨頭壞死的比率在1/3到1/2，但每個(gè)醫(yī)院情況不同，有高有低?！倍胺且蚬腥尽闭呒雌胀ǚ堑淇祻?fù)者中，究竟有多少后遺癥患者，沒(méi)有準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)?！霸趦?cè)”的“非因公感染”后遺癥名單上是300多人。假如按照醫(yī)務(wù)人員篩查數(shù)據(jù)顯示的1/2比例來(lái)計(jì)算，就遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止這個(gè)數(shù)字。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：他們有沒(méi)有獲得相關(guān)的醫(yī)療補(bǔ)貼？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：患者可以接受專(zhuān)門(mén)的檢查，根據(jù)病情達(dá)到相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)的可以進(jìn)入免費(fèi)治療名單，到政府指定的定點(diǎn)醫(yī)院接受特定病癥的免費(fèi)治療?！胺且蚬腥尽被颊咴谶@個(gè)名單上約有150人。但據(jù)調(diào)查并不是所有的“非因公感染”患者都接受過(guò)專(zhuān)門(mén)檢查。除了股骨頭壞死外，肺部纖維化及精神抑郁癥也納入免費(fèi)治療的范圍。北京市政府從2008年10月起開(kāi)始還對(duì)進(jìn)入免費(fèi)治療名單的“非因公感染”的非典后遺癥患者提供不同等級(jí)的生活補(bǔ)助，有工作單位的每年每人4000元，無(wú)工作單位的每人每年8000元。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：這些非典后遺癥病人現(xiàn)在的生活和以前相比發(fā)生了怎樣的變化？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：患非典前，他們就和你我一樣，無(wú)論貧窮還是富有，起碼健康。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;許瑞琴原來(lái)是某醫(yī)院急診科管理護(hù)工的一個(gè)臨時(shí)工，非典來(lái)時(shí)她也去護(hù)理非典患者，結(jié)果被感染。后來(lái)因?yàn)榉N種原因她和醫(yī)院的勞動(dòng)合同沒(méi)能續(xù)簽，現(xiàn)在治療、夫妻關(guān)系、經(jīng)濟(jì)壓力等等一切都讓她焦頭爛額。 </p><p><!--Element not supported - Type: 8 Name: #comment--></p><!--Element not supported - Type: 8 Name: #comment-->&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;另外一個(gè)給我印象比較深的是岳春河，他原來(lái)是同仁醫(yī)院的外科大夫。我第一次見(jiàn)他的時(shí)候，他有很多埋怨、牢騷。后來(lái)我給他拍照片的時(shí)候，他的想法完全改變。他變得感恩，甚至要感謝這個(gè)病。我特別喜歡他在日記里寫(xiě)的一段話(huà)，沒(méi)有親身經(jīng)歷的人是寫(xiě)不出來(lái)的：蒼天在人們前行的路上，用單向透明玻璃將幸福的人與苦難的人分隔開(kāi)……痛苦的人雖步履艱難，但他們不僅能品嘗人生的痛苦，也能看到快樂(lè)是什么樣子。從某種意義上說(shuō)，不幸的人生更加豐富。 <p></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：你為什么會(huì)用環(huán)境肖像的視覺(jué)類(lèi)型來(lái)表達(dá)這個(gè)題材？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：我沒(méi)有選擇傳統(tǒng)紀(jì)實(shí)類(lèi)的貼身拍攝方法，不是說(shuō)那樣的記錄方式不好。我覺(jué)得非典后遺癥患者這個(gè)群體影像的積累必須達(dá)到一定數(shù)量才更具說(shuō)服力。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;南都：采訪當(dāng)中給你感觸最深的是什么？ </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;張：感觸最深的是他們對(duì)我的信任來(lái)之不易。他們生理和心靈都受到創(chuàng)傷，看著好好的一個(gè)人，無(wú)論男女老少，一走起路來(lái)就脆弱得不行。他們經(jīng)歷了太多，也就很難再對(duì)別人信任。有很長(zhǎng)一段時(shí)間我挺焦慮的，有吃了上頓沒(méi)下頓的感覺(jué)。有時(shí)候幾條短信同時(shí)發(fā)出去，卻完全不知道他們會(huì)不會(huì)回復(fù)，即使他們回復(fù)了也很可能是婉言拒絕。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;直到照片的展出引起了很多有責(zé)任感的媒體的關(guān)注。后來(lái)央視的《新聞1+1》在國(guó)際殘疾人日后播出了他們的節(jié)目，對(duì)他們來(lái)說(shuō)是一次徹底的鼓舞。這對(duì)我來(lái)說(shuō)也是一種勝利。當(dāng)時(shí)我正從廣州去連州攝影節(jié)的長(zhǎng)途大巴車(chē)上，手機(jī)短信電話(huà)不斷，他們很多人看了節(jié)目后興奮地聯(lián)系我。我有種如釋重負(fù)的輕松。其實(shí)對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，我拍一次照片就是揭他們一次傷口，而我卻不知道究竟能不能幫到他們。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;我覺(jué)得照片能做的就是這么多，記錄下來(lái)，讓更多的人看到。這也是紀(jì)實(shí)攝影從誕生以來(lái)就具備的一種天然的理想主義責(zé)任。 </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;采訪：本報(bào)記者&nbsp;譚檀<span class="nddailyhfiled">(南方都市報(bào)&nbsp;<a href="http://www.nddaily.com/"> www.nddaily.com</a>&nbsp;SouthernMetropolisDailyMark&nbsp;<a href="http://www.nddaily.com/">南都網(wǎng)</a>)</span></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;攝影師,張立潔，女，北京人，1981年3月生。現(xiàn)工作居住在北京，供職于《中國(guó)殘疾人》雜志社?！禨A&nbsp;RS背影：非典后遺癥人群紀(jì)實(shí)》2009年5月在廣州國(guó)際攝影雙年展展出，同年12月于連州國(guó)際攝影年展展出。當(dāng)月又憑此組照片獲得第二屆侯登科紀(jì)實(shí)攝影獎(jiǎng)。</p></div>