拍攝對象招募｜熊先軍-“關(guān)注”罕見病主題攝影展

2023-5-18 14:57| 發(fā)布者：cphoto| 查看：666| 評論：0|來自: 生而不凡

摘要：請關(guān)注他們-罕見病患者，并為他們提供必要的支持和幫助，這是**進(jìn)步的標(biāo)志，也是現(xiàn)代文明的標(biāo)志。無論我們以什么樣的狀態(tài)來到這個(gè)世上，健康的或者帶病的，我們均身不由己，只能聽從上天的安排。因此，我們都有相 ...

請關(guān)注他們-罕見病患者，并為他們提供必要的支持和幫助，這是**進(jìn)步的標(biāo)志，也是現(xiàn)代文明的標(biāo)志。無論我們以什么樣的狀態(tài)來到這個(gè)世上，健康的或者帶病的，我們均身不由己，只能聽從上天的安排。因此，我們都有相同的生存權(quán)，相同的健康權(quán)，這并不取決于你后天是否努力，是成功還是失敗。

——攝影師熊先軍

節(jié)選自【關(guān)注】罕見病主題攝影展前言

2021年7月起，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍，將相機(jī)鏡頭對準(zhǔn)了罕見病群體。因?yàn)楣ぷ麝P(guān)系，熊司很早就關(guān)注到罕見病病友的生存狀況，特別是罕見病醫(yī)療保障狀況。于是他聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟與病痛挑戰(zhàn)基金會，共同發(fā)起“關(guān)注”罕見病主題攝影展。

他的目標(biāo)是拍攝100種罕見病的100位病友，呈現(xiàn)出罕見病病友最真實(shí)的生命狀態(tài)。他想通過影像，呼吁更多人來關(guān)注罕見病和罕見病病友面臨的挑戰(zhàn)。

于是，熊司帶著他的相機(jī)，與我們一起走入病友家庭，用一個(gè)個(gè)鏡頭下的微笑和凝視傳遞生命的價(jià)值和生存的意義。他說：“除了患者和醫(yī)生，對絕大多數(shù)人來講，罕見病僅僅是個(gè)概念，并沒有一個(gè)具象的認(rèn)知。我將他們拍攝并展示出來，以強(qiáng)化公眾對他們的認(rèn)知，并期待每個(gè)觀眾對他們給予更大的關(guān)注?！?/div>

歷時(shí)一年多，熊司已經(jīng)拍攝（或已確認(rèn)即將拍攝）了66種罕見?。ㄔ斠娤路郊膊∧夸洠覀儗⑴臄z在100種罕見病拍攝完成后，完整展出100幅攝影作品并集結(jié)成書正式出版?，F(xiàn)誠摯邀請更多病種的罕見病病友成為拍攝對象，讓更多人看見罕見，走進(jìn)罕見。

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