世界自閉癥關(guān)注日：用文學(xué)和攝影關(guān)注孤獨(dú)癥的困境和希望

2023-4-3 09:57| 發(fā)布者：cphoto| 查看：934| 評(píng)論：0|來(lái)自: 澎湃新聞

摘要：2023年4月2日是第16個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”，《有且僅有：一個(gè)自閉譜系家庭的過(guò)去與未來(lái)》的作者之一于是和關(guān)注照護(hù)者家庭攝影十?dāng)?shù)年的攝影師鄭敏，以及孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織“愛(ài)托付”的創(chuàng)始人周良驊將在今天下午新華文創(chuàng) ...

2023年4月2日是第16個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”，《有且僅有：一個(gè)自閉譜系家庭的過(guò)去與未來(lái)》的作者之一于是和關(guān)注照護(hù)者家庭攝影十?dāng)?shù)年的攝影師鄭敏，以及孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織“愛(ài)托付”的創(chuàng)始人周良驊將在今天下午新華文創(chuàng)·光之空間舉行的“孤獨(dú)癥的困境與希望——閱讀分享會(huì)暨攝影展”活動(dòng)上，分別從文學(xué)、攝影、**活動(dòng)三個(gè)方面探討當(dāng)下孤獨(dú)癥家庭面臨的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，呼吁**各界在孤獨(dú)癥發(fā)病率年年上升的當(dāng)下，對(duì)這一特殊群體及他們的家庭給予更多的理解和幫助。“

“孤獨(dú)癥的困境與希望——閱讀分享會(huì)暨攝影展”展覽現(xiàn)場(chǎng)

今年的“世界自閉癥關(guān)注日”主題為：“在關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童的同時(shí)，聚焦這些照顧他人的人們——特別是家長(zhǎng)、特教老師等各類(lèi)專(zhuān)業(yè)人士，關(guān)注與支持他們就是對(duì)孤獨(dú)癥人士的關(guān)愛(ài)?！闭兆o(hù)一個(gè)患有孤獨(dú)癥的兒童對(duì)家長(zhǎng)而言意味著什么？他們面臨怎么樣的困境？他們有何后顧之憂？活動(dòng)將關(guān)注的這些問(wèn)題，也正是作家于是《有且僅有》書(shū)中想要書(shū)寫(xiě)、傳達(dá)的核心問(wèn)題?！队星覂H有》是于是以好友林曉樺養(yǎng)育患有自閉癥譜系障礙孩子的真實(shí)經(jīng)歷為基礎(chǔ)創(chuàng)作的長(zhǎng)篇小說(shuō)，也是國(guó)內(nèi)第一部以孤獨(dú)癥家庭為主題創(chuàng)作的小說(shuō)，不僅探討了親子關(guān)系，而且以此為起點(diǎn)拓展到了家庭生活的各個(gè)層面，包括該如何維持與自閉癥患者的婚姻，自閉癥患者在校園、職場(chǎng)面臨的障礙等等。

《有且僅有：一個(gè)自閉譜系家庭的過(guò)去與未來(lái)》。于是林曉樺著

《孤獨(dú)癥患者》系列之一。鄭敏攝影

澎湃新聞?dòng)浾吡私獾剑敬位顒?dòng)上展出的攝影作品是攝影師鄭敏則從2010年開(kāi)始，利用業(yè)余時(shí)間深入體驗(yàn)并記錄孤獨(dú)癥家庭生活，跟蹤拍攝的30多個(gè)星兒及家庭達(dá)數(shù)十萬(wàn)張照片，并撰寫(xiě)了170余篇《關(guān)愛(ài)自閉癥》的博客，真實(shí)地展現(xiàn)了這一特殊群體鮮為人知的悲慘世界，對(duì)自閉癥群體有著真實(shí)客觀的分析和獨(dú)到的見(jiàn)地，與很多家長(zhǎng)結(jié)下了深厚的友誼。

本次活動(dòng)鄭敏精選了近40幅作品，并將在當(dāng)天活動(dòng)中分享部分照片背后的動(dòng)人故事。鄭敏認(rèn)為，我們都生活在歷史中，也是歷史的見(jiàn)證者，每個(gè)人看似置身事外，其實(shí)我們既是旁觀者也是參與者，會(huì)不自覺(jué)地融入其間并影響著我們每一個(gè)人。重新審視看待這一“特殊”群體的視角和態(tài)度，把“模糊”的現(xiàn)象提煉成一個(gè)清晰的意見(jiàn)，并予以應(yīng)有的尊重和關(guān)愛(ài)，這是他這些年來(lái)持續(xù)關(guān)注拍攝的根本動(dòng)因。在閱讀分享會(huì)結(jié)束后，攝影作品的展出將持續(xù)到4月12日。他希望通過(guò)媒體的廣泛報(bào)道，“讀者能親臨現(xiàn)場(chǎng)看看照片中真實(shí)的一面”。

《孤獨(dú)癥患者》系列之一。鄭敏攝影

在關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的同時(shí)，今年的主題首次聚焦關(guān)注支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專(zhuān)業(yè)工作者，從關(guān)注孤獨(dú)癥人士到轉(zhuǎn)變?yōu)樗麄兊恼疹櫿吆蛯?zhuān)業(yè)工作者，是一種進(jìn)步，進(jìn)入了一個(gè)更高的層次，因?yàn)樗菦Q定孤獨(dú)癥患者未來(lái)走向的一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)，“愛(ài)托付”是由一群心智障礙家庭（自閉癥、智力障礙、腦癱及唐氏綜合征等）的家長(zhǎng)發(fā)起并推動(dòng)成立的慈善組織，其創(chuàng)始人周良驊也將在活動(dòng)中介紹 “愛(ài)托付”在幫助孤獨(dú)癥家庭方面一直以來(lái)做出的努力，以及如何解決照護(hù)者晚年面臨難題等等情況。

《孤獨(dú)癥患者》系列之一。鄭敏攝影

我國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率還在年年上升，**提高對(duì)這一群體的正確了解和理解，對(duì)于孤獨(dú)癥家庭來(lái)說(shuō)至關(guān)重要。本次活動(dòng)由浙江文藝出版社·KEY-可以文化、上海新匯文化娛樂(lè)集團(tuán)、愛(ài)托付和新華文創(chuàng)·光之空間聯(lián)合主辦。

說(shuō)明：上述照片的使用均獲得星兒家長(zhǎng)的同意。